بیماری پوستی پروانه ای چیست Secrets
قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.
کودکان در سنین بالاتر علاوه بر خوردن میوه باید رژیم غذایی متعادلی حاوی سبزی و غذاهای دارای غلات کامل مانند پاستا و نان سبوس‌دار را رعایت کنند. آن دسته از بیماران مبتلا به یبوست که به دلایلی نمی‌توانند میوه و سبزی بخورند، اگر چربی خون‌شان بالا نبوده و اضافه وزن نداشته باشند، می‌توانند با نظر پزشک در برنامه غذایی خود از غذاها، دانه‌ها و مغزهای چرب استفاده کنند.
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
بازگرداندن تحرک: ایجاد تاول و زخم زیاد می‌تواند باعث اتصال انگشتان پا یا دست به هم یا خمیدگی غیر طبیعی مفاصل شود، بنابراین پزشک انجام عمل جراحی را جهت اصلاح این شرایط توصیه می‌کند، مخصوصا اگر باعث اختلال در حرکات طبیعی شود.
سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.
خدمات خواندنی های سلامت تبادل نظر اجاره تجهیزات پزشکی درباره ما تماس با ما لینک‌های مهم
همچنین می‌توان برای تحریک روده، پاهای نوزاد را با ملایمت با حرکت دوچرخه تکان یا شکم‌اش را با دقت ماساژ دهیم.
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
برای مثال، کاوری را بر روی صندلی های خودرو قرار دهید و وان حمام را با یک حوله ضخیم بپوشانید.
از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.
مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست webpage دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاولها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.
پروانه ای غیر وراثتی از نوع نادر این بیماری است که تاولها در نتیجه واکنش اشتباه دستگاه ایمنی بدن و حمله به بافت‌‌های سالم تشکیل می‌شوند. از علائم این بیماری می‌توان به مواد زیر اشاره کرد: